Accompagner et soutenir mon patient comme acteur de ses soins
Vivre avec un parkinson entraîne nécessairement des bouleversements, dans le quotidien des personnes concernées et de leur entourage. Accepter, repenser ses projets de vie et maintenir une qualité de vie est un parcours long et difficile mais accessible à tous si l’on est bien accompagné.
Instaurer une relation de confiance pour une prise en soin efficace.
Comme l’exprime Jean, qui vit avec son Parkinson depuis 13 ans, « la maladie de Parkinson, on sait qu’on en a jusqu’au bout de sa vie et que l’on va donc avoir une longue relation avec ses soignants ».
La prise en charge d’une personne vivant avec un Parkinson ne se limite pas aux traitements, les retentissements sur la vie de la personne sont eux aussi importants à prendre en compte. Adapter son quotidien, ses activités en fonction des symptômes, accepter le regard des autres… représentent de véritables bouleversements. La qualité de la relation que vous allez instaurer avec la personne que vous accompagnez va conditionner sa capacité à continuer ses projets de vie malgré la maladie.
Et cette relation de confiance basée sur l’écoute, l’échange, le partage d’informations et de décisions se construit ensemble, pour permettre à vos patient(e)s de mieux comprendre, mieux vivre au quotidien avec leur Parkinson et surtout se sentir pleinement acteur.
« C’est important d’être écoutée…ce que j’attends des médecins, c’est l’écoute, qu’ils essaient de comprendre les doutes que je peux avoir par rapports à la maladie ».
Christiane, 70 ans, vit avec son Parkinson depuis 10 ans.
« Quand on comprend ce que l’on a, on peut mieux le vivre ou agir en conséquence… »
« Avec les soignants, c’est important d’échanger, de poser des questions, de lui expliquer ce que l’on ressent… »
Régis, Régis, 56 ans, vit avec son Parkinson depuis 11 ans.
« D’échanger avec les soignants, cela permet d’être plus actif avec la maladie… »
Jean, 71 ans, vit avec son Parkinson depuis 13 ans.
« Le fait d’avoir compris ce qu’était cette maladie, les symptômes, ça m’a permis d’anticiper, d’avancer plus sereinement… Et tout cela a été possible grâce au dialogue, l’échange et la relation construits avec mes soignants ».
Régis, 56 ans, vit avec son Parkinson depuis 11 ans.
S’engager dans un véritable partenariat
S’engager dans le partenariat en santé, c’est agir ensemble (vous et la personne en soin) :
• en reconnaissant et en s’appuyant sur la complémentarité des expériences, savoirs et compétences de chacun,
• et ce par la co-construction, co-décision, co-mise en œuvre du projet de santé en lien avec le projet de vie de la personne.
Aussi, en tant que professionnel de santé partenaire, n’hésitez pas à :
• questionner ses besoins, ses représentations, son expérience,
• dialoguer ensemble sur ses projets, ses difficultés, ses réussites,
• co-élaborer, co-décider son projet de santé en mobilisant ses ressources personnelles et sociales, en explorant les différentes options thérapeutiques, en formulant ensembles des objectifs prioritaires et le projet de santé en lien avec son projet de vie.
Ensemble on va plus loin.
L’éducation thérapeutique en soutien
Pour comprendre la maladie de Parkinson, les traitements proposés, en parler à ses proches et son entourage, exprimer ses craintes et ses angoisses… l’éducation thérapeutique reste une aide précieuse. Les partages d’expériences, de conseils, d’astuces, le soutien… sont des moments riches qui permettent aussi à la personne vivant avec un Parkinson de trouver des ressources par exemple dans les moments de découragement. « Lors d’ateliers d’éducation thérapeutique, il est possible de parler librement, précise Corinne qui vit avec son Parkinson depuis 10 ans. « On n’a pas peur de faire peur, pas besoin de tout expliquer… L’éducation thérapeutique m’a apporté les connaissances nécessaires pour être actrice par rapport à ma pathologie : l’importance des traitements, la gestion des soins…J’avais besoin de comprendre pour pouvoir être autonome et pouvoir prendre des décisions. Je veux avoir une capacité de réflexion et d’action pour agir tout de suite et pour me sentir co-responsable, co-décisionnaire. »