L’indispensable entourage

L’indispensable entourage

Informer pour trouver sa place

La maladie de Parkinson peut être difficile à vivre pour les proches qui peuvent à certains moments se sentir désarmés. En effet, les symptômes de la maladie (période off), les effets secondaires des traitements (fluctuations d’efficacité des médicaments, changement d’humeur ou de caractère) peuvent être déconcertants. Face à cela, les proches doivent trouver un équilibre pour se positionner en apportant un soutien à certains moments cruciaux (période off) sans pour autant tomber dans la surprotection. Prendre cette nouvelle place d’aidant, surtout quand on est conjoint(e) n’est pas toujours évident. Pourtant la personne qui a un Parkinson a besoin de la compréhension et du soutien de ses proches pour vivre mieux au quotidien.
Pour éviter que celui qui est malade n’ait aussi à supporter le poids de l’inquiétude des autres, les professionnels de santé ne doivent pas négliger l’information des proches

une présence au quotidien

Il n’est pas toujours facile de voir une personne que l’on aime affectée par la maladie. L’impuissance parfois, et la peur de ce qui va arriver taraudent souvent les proches d’une personne touchée par un Parkinson. Le proche peut être donc amené à assumer plusieurs rôles : celui d’un aidant « naturel » ou familial : conjoint(e), parent proche, ami(e) intime qui vit ou partage le quotidien de la personne et apporte une aide précieuse, non professionnelle dans l’accompagnement. Il (elle) peut s’impliquer dans les soins et la réalisation des tâches domestiques, administratives, et ce, tout en conciliant ses propres activités. Ce rôle qui évolue au fil de la progression de la maladie peut être difficile.
Aussi, les professionnels de santé ont un rôle à jouer dans le soutien de l’entourage.

« Avec la maladie qui a évolué, j’ai du mal à affronter le regard de mon époux. Il prend soin de moi, m’accompagne à mes rendez-vous médicaux, me conduit chez le kinésithérapeute, et la dimension affective avait peu à peu disparue pour laisser place à un quotidien pas toujours simple. Je ne voulais pas que mon mari endosse le rôle de l’aidant. Nous en avons discuté, ça n’a pas été simple de s’ouvrir l’un à l’autre, mais nous avons retrouvé un peu de notre complicité. Échanger nous a permis de mieux nous comprendre et d’avancer ensemble ».

Anna, 72 ans qui vit avec son Parkinson depuis 13 ans.

« Quand le diagnostic de mon conjoint est tombé, je n’y croyais pas. Parkinson à 43 ans ? Je ne savais même pas que c’était possible d’être malade si jeune. C’est parfois difficile d’expliquer aux autres certaines situations. Non ce n’est pas de la comédie, que non Marc (mon conjoint) n’en rajoute pas. Personne ne connaît la maladie et il faut se justifier, c’est pénible pour Marc et aussi pour moi. Au début, les regards étaient durs à supporter et au fil des mois, on s’en moque. On tente d’expliquer la maladie et tant pis pour ceux qui veulent rester dans l’ignorance ! »

Christelle, 48 ans, femme de Marc qui vit avec son Parkinson depuis 7 ans.

Le soutien efficace

Il y a l’entourage qui peut être culpabilisant, ceux qui surveillent et qui donnent des conseils, ceux qui veulent trop en faire pour aider. Certaines personnes ont des réactions maladroites qui souvent ne sont pas un soutien très efficace.
Et puis, il y a ceux qui trouvent la bonne distance, qui savent accompagner sans étouffer et assister dans les moments difficiles. Ceux qui sont bienveillants et encouragent sans juger dans les moments délicats, qui comprennent et qui choisissent d’être là. Il est donc important d’accompagner aussi celui ou celle qui assume le rôle d’aidant pour lui permettre de soutenir efficacement son proche.

Les dispositifs en cours pour une meilleure reconnaissance des aidants

On assiste depuis une dizaine d’années à une reconnaissance croissante de l’importance du rôle des aidants qui s ‘est concrétisée par diverses mesures des pouvoirs publics destinées à les soutenir.
Nous vous invitons à les découvrir :

Le congé de proche aidant
Depuis le 1er octobre 2020, le congé proche aidant est entré en vigueur. Dorénavant, tous les aidants (agents du secteur privé, public, les indépendants, les demandeurs d’emploi inscrits) ont la possibilité de prendre des congés rémunérés pour aider un proche handicapé ou en perte d’autonomie d’une particulière gravité sans sacrifier leur vie professionnelle et sociale.
Sa durée maximale est de trois mois mais il peut être renouvelé, sans pouvoir dépasser un an sur l’ensemble de la carrière du salarié.
Pour obtenir toutes les informations à partager sur le montant de l’allocation journalière du proche aidant (AJPA) et son versement nous vous invitons à cliquer sur les liens ci-dessous :
Service Public : Congé de proche aidant
Service Public : Le congé de proche aidant est désormais indemnisé
Service Public : Demande de prestation de l’allocation journalière du proche aidant (AJPA)–
CAF : Un congé indemnisé par la Caf pour s’occuper de ses proches

Le droit au répit
Il s’agit d’une aide financière pour l’hébergement temporaire d’une personne aidée afin de permettre à son proche de « souffler » un peu, de prendre soin de lui et de se ressourcer. Le législateur a institué le droit au répit des aidants familiaux pour diminuer leur risque d’épuisement.
D’autres mesures peuvent aussi concerner l’entourage des personnes en soin si :
• ils cessent ou réduisent leur activité professionnelle pour s’occuper d’un proche en bénéficiant d’avantages pour la retraite grâce à la validation de trimestres.
• ils exercent dans le secteur privé , en recevant des dons de congé de la part de collègues

Les soignants face à l’entourage

Accompagner une personne vivant avec son Parkinson sur le long terme, c’est aussi être vigilant à la santé du proche aidant. En effet, s’occuper au quotidien d’une personne malade est une charge qui s’ajoute aux contraintes de la vie personnelle, demande du temps et de l’énergie entrainant parfois une lassitude, un découragement pouvant aller jusqu’à l ‘épuisement aussi bien physique que psychologique. Pour éviter que la qualité de la relation avec la personne aidée ne s’altère et pour soutenir l’aidant dans son rôle, de nombreux dispositifs existent : auxiliaires de vie, aides ménagères pour les actes de la vie quotidienne (toilette, habillage, prise de repas etc.), accueil de jour, hébergement temporaire. Être en capacité de les identifier et de les proposer, c’est éviter des situations douloureuses.
Nous avons sélectionné un certain nombre d’associations d’aide et de soins à domicile et de structures de répit que vous pouvez indiquer aux proches aidants qui rencontrent des difficultés.
Découvrez-les en cliquant sur les liens ci-dessous :
Ministère de l’économie et des finances : Les services à la personne – SAP
Association française des aidants : Fiche pratique « Les solutions de répit »
La Compagnie des Aidants : SOS REPIT
GRATH : Portail de l’accueil temporaire
 et des relais aux aidants
Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie : Présentation des annuaires
GRATH : Liste des MDPH et MDA

La maison des aidants propose dans sa rubrique « Boite à outils » de nombreux guides sur les lois, les droits, le statut d’aidant et bien d’autres.
Des guides de l’aidant familial s’adressent à toutes les personnes accompagnant un proche en situation de dépendance, n’hésitez pas à relayer ces ressources :
Ministère des Solidarités et de la Santé : Aidant familial – votre guide pratique
Avec les Aidants : Le Guide de l’aidant

En bref

Le rôle prépondérant de l’entourage doit être pris en compte dans l’accompagnement du patient avec un Parkinson et notamment dans le cadre de l’éducation thérapeutique.
Lorsque la famille, parents, conjoint ou toute personne proche, acceptent d’accompagner dans sa démarche la personne en soin, les résultats de la prise en charge sont toujours meilleurs…