Connaître les démarches, les aides et les proposer

ALD, 100% : des démarches qui méritent d’être accompagnées

Affection de longue durée, comment ça marche ? Une prise en charge à 100% ça sert à quoi ? Et comment en bénéficier ? C’est au médecin traitant que revient d’expliquer les bénéfices de ces démarches et après concertation avec le neurologue, d’établir un protocole de soins et d’adresser le formulaire au médecin conseil de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) pour la validation d’une prise en charge à 100 % des frais médicaux.
En établissant ce protocole, vous assurez la personne d’une meilleure circulation de l’information et d’une coordination optimisée entre vous, médecin traitant et les autres spécialistes de son parcours de soins.
Deux ressources à indiquer pour avoir toutes les informations utiles sur le sujet.
Le site de l’assurance maladie – AMELI : Les affections de longue durée (ALD)
Le guide du parcours de soins de la maladie de parkinson établi par la Haute Autorité de Santé (HAS).

Des aides pour améliorer le parcours de vie de la personne en soin et de son entourage

A toutes les étapes de la maladie, des aides de différente nature peuvent faciliter le quotidien des personnes vivant avec un Parkinson et de leur entourage.
En tant que professionnel de santé, il est souhaitable de les connaître pour pouvoir les proposer.
Pour les aides financières comme l’Allocation Adulte Handicapé (AAH), la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) ou l ’Allocation personnalisée d’autonomie (APA) vous pouvez conseiller aux patients de se rapprocher de deux interlocuteurs privilégiés pour faciliter leurs démarches : la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) ou l’assistante sociale de leur secteur d’habitation. Après une évaluation de leurs besoins, un plan personnalisé d’accompagnement et de suivi leur sera  proposé.
Retrouvez l’annuaire des MDPH départementales en cliquant ici

Accompagner un malade chronique sur le long terme, c’est aussi être vigilant à la santé du proche aidant. En effet, s’occuper au quotidien d’une personne malade est une charge qui s’ajoute aux contraintes de la vie personnelle, demande du temps et de l’énergie entrainant parfois une lassitude, un découragement pouvant aller jusqu’à l ‘épuisement aussi bien physique que psychologique. Pour éviter que la qualité de la relation avec la personne aidée ne s’altère et pour soutenir l’aidant dans son rôle, de nombreux dispositifs existent : auxiliaires de vie, aides ménagères pour les actes de la vie quotidienne (toilette, habillage, prise de repas etc.), accueil de jour, hébergement temporaire. Être en capacité de les identifier et de les proposer, c’est éviter des situations douloureuses.
Nous avons sélectionné un certain nombre d’associations d’aide et de soins à domicile et de structures de répit que vous pouvez indiquer aux proches-aidants qui rencontrent des difficultés.
Découvrez-les en cliquant sur les liens ci-dessous :
Ministère de l’économie et des finances : Les services à la personne – SAP
Association française des aidants : Fiche pratique « Les solutions de répit »
La Compagnie des Aidants : SOS REPIT
GRATH : Portail de l’accueil temporaire
 et des relais aux aidants
Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie : Présentation des annuaires
GRATH – Accompagner les aidants : Liste des MDPH et MDA

La maison des aidants propose dans sa rubrique « Boite à outils » de nombreux guides sur les lois, les droits, le statut d’aidant et bien d’autres.
Des guides de l’aidant familial s’adressent à toutes les personnes accompagnant un proche en situation de dépendance, n’hésitez pas à relayer ces ressources :
Ministère des Solidarités et de la Santé : Aidant familial – votre guide pratique
Avec les Aidants : Le Guide de l’aidant

Lorsque le parkinson s’aggrave, certains gestes du quotidien comme : se lever de son lit, prendre sa douche seul (e) peuvent devenir compliqués et perturber le quotidien. C’est pourquoi, il est important d’évoquer assez tôt avec eux, le recours à des aides techniques pouvant aller jusqu’à l’aménagement du domicile. Néanmoins, avant de réaliser ces modifications, il est possible de consulter au préalable un(e) ergothérapeute afin de mener à bien le projet.
Cliquez ici pour accéder à l’annuaire des ergothérapeutes exerçant en libéral sur le territoire, classés par départements

Des aides financières destinées à couvrir les frais, souvent onéreux de ces adaptations du domicile existent, vous pouvez conseiller aux personnes en soin de se rapprocher de la MDPH qui pourra les guider dans leurs démarches, solliciter d’autres organismes comme l’Agence nationale de l’habitat (www.anah.fr) et leur fournir le document CERFA pour obtenir des aides (cliquez ici pour y accéder)

Les interlocuteurs vers lesquels orienter

L’accompagnement d’un patient chronique nécessite du temps et un suivi pluridisciplinaire. A côté des professionnels de santé, d’autres acteurs, structures offrent des ressources nécessaires pour mieux vivre au quotidien.
Les connaître, c’est pouvoir en parler et leur passer le relais…
Les associations de patients sont là pour améliorer le quotidien des personnes vivant avec un Parkinson et de leur entourage. A leur écoute, elles peuvent les aider dans leurs démarches administratives, les informer sur leurs droits, leur apporter de nombreuses réponses d’ordre médical ou social. Elles favorisent les échanges entre pairs sous la forme de groupes de parole, participent à rompre l’isolement et facilitent le mieux vivre avec la maladie au quotidien. N’hésitez pas à transmettre leurs coordonnées.

Les dispositifs d’écoute et de formation pour les aidants
Les aidants ont parfois besoin d’alléger le fardeau qui pèse sur leurs épaules.
Des dispositifs en ligne : forums, écoutes téléphoniques sont là pour leur permettre de trouver du soutien, des réponses à leurs questions et de rompre leur isolement.
N’hésitez pas à relayer l’information auprès de l’entourage des personnes malades :
• la ligne infos écoute Parkinson au 01 45 20 98 96, le service est également joignable par e-mail : soutien@franceparkinson.fr
• la ligne d’information France Parkinson pour des informations générales sur la maladie, vous pouvez envoyer un e-mail à infos@franceparkinson.fr ou téléphoner au 01 45 20 22 20
• le forum France Parkinson : espace pour permettre à chacun de s’exprimer, de partager ses expériences, de poser ses questions de façon anonyme.
• la ligne nationale des aidants : 01 84 72 94 72
Enfin, le pôle régional des maladies neurodégénératives a mis en place une plateforme téléphonique pour aider sept jours sur sept, les « aidants » d’Occitanie et leur permettre de bénéficier d’un accompagnement psychologique. Nous vous proposons d’en prendre connaissance en cliquant ici.

Certains comités proposent un programme de formation développé par l’association France Parkinson, nommé A2PA (Aide aux aidants Parkinson) pour accompagner, soutenir et informer les proches. Il s’articule autour de deux modules :
• une réunion d’information et d’échanges
• un cycle de rencontres thématiques (6 modules) sur : la maladie, les traitements et effets secondaires, l’accompagnement au quotidien, les enjeux de la relation d’aide, les aides et ressources…Nous vous proposons de le découvrir en cliquant sur le lien ci-dessous
France Parkinson : Trouvez le contact A2PA le plus proche de chez vous
France Parkinson : Contacts A2PA
L’association France Parkinson propose aussi, une plateforme de formation à distance « Formaparkinson » destinée aux aidants qui ressentent le besoin de compléter leur compréhension de la maladie , de leur rôle d’aidant et de ses limites.

Découvrez la présentation du programme A2PA de France Parkinson dans la vidéo ci-dessous.