L’éducation thérapeutique, un levier indispensable
• Pour être accompagné, aidé pour connaître et comprendre sa maladie, les traitements, la diététique, l’intérêt de l’activité physique.
• Pour avoir des outils pour gérer sa vie avec la maladie, prendre conscience de ses capacités d’action, se motiver ou se remotiver.
• Prendre des décisions pour sa santé, mobiliser son entourage et les ressources extérieures, échanger avec d’autres patients.
• Pour devenir acteur de sa vie avec un Parkinson.
… autant d’éléments qui sont mis en avant par les personnes qui au détour de leur parcours de vie avec un Parkinson, ont participé et bénéficié d’Education Thérapeutique.
Quels bénéfices pour la personne en soin ?
Pour être plus autonome et intégrer son Parkinson dans la vie quotidienne, notamment :
• Prendre le temps et avoir les bonnes informations : comprendre la maladie et les traitements proposés, gérer les médicaments et leurs effets indésirables.
• Agir pour son bien-être : trouver du plaisir à pratiquer une activité physique, le sommeil, la fatigue…
• Être mieux compris par son entourage : savoir comment en parler à sa famille, ses amis, ses collègues de travail…
• Bien vivre au quotidien : aller au restaurant, organiser ses loisirs, recevoir ses amis…
• Reprendre confiance et sortir de l’isolement : échanger avec des professionnels de santé spécialisés, partager son vécu avec d’autres personnes vivant la même chose, et connaître et solliciter les aides disponibles.
Les partages d’expériences, de conseils, d’astuces, le soutien… sont des moments riches qui permettent aussi à la personne vivant avec un Parkinson de trouver des ressources par exemple dans les moments de découragement. « Lors d’ateliers d’éducation thérapeutique, il est possible de parler librement » précise Corinne 65 ans, qui vit avec son Parkinson depuis 10 ans. « On n’a pas peur de faire peur, pas besoin de tout expliquer… L’éducation thérapeutique m’a apporté les connaissances nécessaires pour être actrice par rapport à mon Parkinson : l’importance des traitements, la gestion des soins…J’avais besoin de comprendre pour pouvoir être autonome et pouvoir prendre des décisions. Je veux avoir une capacité de réflexion et d’action pour agir tout de suite et pour me sentir co-responsable, co-décisionnaire. »