Comprendre les soins proposés et en parler

Les différents traitements : les expliquer simplement

La mise en route des traitements substitutifs permet de pallier les différentes difficultés motrices et non motrices et d’améliorer la qualité de vie des personnes qui font l’expérience de la maladie. Ils visent à compenser le manque de dopamine à l’aide de la L-dopa et des agonistes dopaminergiques.
Au début de la maladie, la période de « lune de miel » permet parfois de différer les traitements mais il vous revient d’informer la personne en soin que cette période aura une fin et que des médicaments adaptés à la durée d’évolution de sa maladie et du degré́ de gêne fonctionnelle seront incontournables.

Deux types de médicaments existent :
• La Lévodopa ou L-DOPA complète le manque de dopamine dû à la maladie. Elle permet d’en diminuer les principaux signes : tremblement, lenteur, rigidité.

Écoutons Jean Claude nous parler de son traitement par L Dopa (source : Carenity « La maladie de Parkinson : les idées reçues sur les traitements)

• Les agonistes dopaminergiques permettent de retarder l’introduction de la L DOPA et les troubles de la coordination qui lui sont associés. Ils remplacent la dopamine présente dans le cerveau, toutefois ils peuvent être à l’origine d’effets secondaires comme des troubles du comportement et des addictions au sexe, au jeu ce qui impose une surveillance régulière et la possibilité de pouvoir en parler car comme le dit Evelyne, 76 ans, qui vit avec son Parkinson depuis 13 ans : « l’addiction au sexe est un sujet tabou, les personnes n’osent pas en parler mais il faut dédramatiser car cela peut avoir des conséquences graves. Pour en parler à son médecin, il faut qu’il ait une écoute active et ne soit pas dans le jugement. ».
Un document à partager avec les proches des personnes malades pour les aider à identifier des signes inhabituels liés aux traitements, découvrez-le en cliquant ici.
• La pompe à apomorphine : Une molécule de synthèse très proche de la dopamine appelée l’apomorphine, administrée en continu par pompe sous-cutanéé permet de pallier le déficit de dopamine. Elle peut être particulièrement utile aux personnes dont les effets du traitement sont fluctuants dans l’attente d’une stimulation cérébrale profonde ou pour celles qui ne qui ne peuvent bénéficier de cette intervention.
• La stimulation cérébrale profonde : Après quelques années de traitement, l’effet des médicaments peut devenir plus fluctuant et altérer la qualité de vie. Dans ce contexte, une autre alternative peut être proposée : la stimulation cérébrale profonde ou neurostimulation. Cette technique chirurgicale vise l’implantation d’électrodes dans le cerveau et ne peut être envisagée au-delà de 70 ans.
• La pompe à duodopa : Cette technique consiste à administrer la lévodopa directement dans l’intestin sous forme de gel via une sonde connectée à une pompe.
Vous pouvez retrouver tous les traitements sur le site du Pole MND Occitanie en cliquant ici.
Comprendre ses traitements, c’est être en capacité de pouvoir agir, devenir acteur de sa maladie. Comment « adhérer » à ses traitements en l’absence de toute information sur leurs bénéfices mais aussi leurs effets secondaires. Aussi s’efforcer à être le plus transparent possible dans l’information donnée, c’est commencer à créer avec le patient, cette alliance thérapeutique indispensable à un suivi de qualité.

L’éducation thérapeutique en soutien

 Pour comprendre la maladie de Parkinson, les traitements proposés, en parler à ses proches et son entourage, exprimer ses craintes et ses angoisses… l’éducation thérapeutique est une aide précieuse. Les partages d’expériences, de conseils, d’astuces, le soutien… sont des moments riches qui permettent aussi à la personne vivant avec un Parkinson de trouver des ressources par exemple dans les moments de découragement. « Lors d’ateliers d’éducation thérapeutique, il est possible de parler librement » précise Corinne 65 ans, qui vit avec son Parkinson depuis 10 ans. « On n’a pas peur de faire peur, pas besoin de tout expliquer… L’éducation thérapeutique m’a apporté les connaissances nécessaires pour être actrice par rapport à mon Parkinson : l’importance des traitements, la gestion des soins…J’avais besoin de comprendre pour pouvoir être autonome et pouvoir prendre des décisions. Je veux avoir une capacité de réflexion et d’action pour agir tout de suite et pour me sentir co-responsable, co-décisionnaire. »
Cet accompagnement fait partie des soins et de la prise en charge de la maladie de Parkinson.
Retrouvez et partagez tous les programmes disponibles près des personnes que vous prenez en soin en allant sur le site mon.etp.fr

La rééducation et les approches complémentaires : leur intérêt

En complément des traitements médicamenteux, des techniques de rééducation permettent de faire face aux symptômes moteurs de la maladie et de préserver le plus longtemps possible la qualité de vie des personnes en soin.
La rééducation fonctionnelle a largement fait preuve de son efficacité dans le maintien de l’autonomie. Elle concerne plusieurs disciplines :
• La kinésithérapie
Elle est adaptée à l’évolution de la maladie et préconisée dès qu’une gêne apparaît : perte d’équilibre, difficultés à la marche. Elle lutte, notamment grâce à des exercices d’étirement et de posture contre les raideurs musculaires et les troubles du mouvement.
• L’ergothérapie
Elle a pour objectif de permettre de continuer à accomplir les activités quotidiennes en entretenant les capacités de préhension, d’écriture et en adaptant au mieux l’environnement de la personne à ses difficultés.
• La rééducation orthophonique
Elle peut vous être proposée en cas de problèmes de déglutition, d’écriture mais aussi de troubles de la voix qui peuvent être très invalidants comme l’évoque Christiane, 70 ans vivant avec son parkinson depuis 15 ans : « une difficulté qui n’est pas négligeable, c’est la voix. On dit que le parkinson est une maladie du mouvement. Elle touche tous les muscles, aussi ceux qui servent à parler, à chanter et certaines personnes n’arrivent plus à communiquer. Je pense que c’est le problème le plus compliqué. ».

Pour les aider à pratiquer des exercices d’entrainement à leur domicile, vous pouvez vous procurer la brochure France Parkinson « Parler, écrire, avaler » en cliquant ici.

Proposer à la personne en soin, des séances de rééducation avec les professionnels puis d’auto rééducation, c’est viser son autonomisation et la valorisation de son rôle propre dans son parcours de soins.
A côté de ces méthodes conventionnelles, vous pouvez aussi favoriser leur engagement dans des pratiques de groupe, autour d’activités alternatives aussi appelées « art du mouvement » comme le tango, le tai-chi, le qi-gong.
Depuis quelques années à Montpellier, on danse le Tango pour aller mieux, regardez la vidéo ci-dessous et partagez-la avec vos patients. Elle met en lumière les bénéfices de la danse qui peut être pratiquée par tous puisque les mouvements peuvent s’adapter aux capacités de chacun (assis sur une chaise, debout…) et procure un état de bien-être, améliore concentration, mémoire mais aussi équilibre et endurance.

Jean Baptiste, 55 ans, qui vit avec son Parkinson depuis 6 ans, incarne parfaitement cette réalité : « Le Parkinson est une maladie insidieuse, il nous grignote petit à petit, il faut lutter pied à pied. Les médicaments ne font pas tout, à côté des médicaments, les activités ludiques, sportives sont aussi très importantes. Quand cela ne va pas, je vais au tai chi, je retrouve les collègues et je vais mieux».
L’essentiel est de les encourager à expérimenter des solutions pour ne plus subir la maladie …

• Les approches complémentaires comme l’hypnose, la méditation, la sophrologie, la relaxation participent à une meilleure gestion du stress. Offrir aux personnes en soin la possibilité d’en parler, c’est pouvoir vous assurer que la combinaison entre leur traitement conventionnel et l’approche choisie est compatible et qu’elles ne s’exposent pas à d’éventuelles méthodes inadaptées, voire dangereuses pour leur santé.
Un point à mentionner, ces nouvelles approches ne sont pas prises en charge d’un point de vue financier.
Une place à part pour l’acupuncture et l’homéopathie qui sont prescrites et mises en œuvre par des médecins et participent à améliorer le sommeil.

Un espace pour poser ses questions et dire ses émotions

Beaucoup de patient(e)s, vont interroger leur médecin généraliste parce qu’il est la personne « de référence » la plus accessible mais aussi parce qu’ils espèrent trouver auprès de lui, écoute, compréhension et soutien.
C’est pour vous médecin :
• Proposer des aides à la personne en soin pour la gestion de ses troubles urinaires ou de ses tremblements afin de mieux vivre avec la maladie.
• Entendre l’expression de sa fatigue, la difficulté à supporter les effets indésirables des traitements et trouver des stratégies adaptées pour mieux les gérer.
• Savoir expliquer, alors que la personne vit la « lune de miel » de sa maladie que prendre un traitement sera inévitable à plus ou moins long terme.

C’est pour le patient : Pouvoir trouver un espace pour :
• Évoquer des questions douloureuses comme les problèmes d’addiction au jeu qui peuvent engendrer des situations parfois dramatiques comme en témoigne Patrick, 76 ans, compagnon de Evelyne qui vit avec son Parkinson depuis 13 ans : « des personnes ont mis leur maison en vente ou aux enchères sans que leur conjoint en soit informé. ».
• Parler des problèmes sexuels liés à la prise de certains médicaments, sujet difficile à aborder et pourtant essentiel comme le rappelle Evelyne : « il est important de lever les verrous, de faire comprendre que malgré les changements de comportements, on est toujours la même personne. ».
• Dire que le renoncement à la conduite de son véhicule est une étape difficile à accepter
Car vivre avec un Parkinson n’est pas seulement impactant sur son corps mais aussi sur sa vie. Aussi, suivre un patient tout au long de sa vie avec la maladie, ne peut se limiter à la simple gestion de ses effets secondaires mais doit envisager, une approche plus globale de la personne.

Les associations de patients sont là aussi pour améliorer le quotidien des personnes vivant avec un Parkinson et de leur entourage. A leur écoute, elles peuvent les aider dans leurs démarches administratives, les informer sur leurs droits, leur apporter de nombreuses réponses d’ordre médical ou social. Elles favorisent les échanges entre pairs sous la forme de groupes de parole, participent à rompre l’isolement et facilitent le mieux vivre avec la maladie au quotidien. N’hésitez pas à transmettre leurs coordonnées.

Quelques astuces à partager pour mieux vivre les symptômes au quotidien

Les tremblements : s’ils sont fréquents dans la maladie, des traitements médicamenteux adaptés et des solutions « techniques » existent pour mieux les maitriser et faciliter le quotidien. Vous pouvez par exemple conseiller aux personnes en soin :
• Au moment des repas, de lester tous les objets (plateau de cuisine, couverts, assiettes…) et de les choisir incassables si possible. Faire le choix d’une paille, d’un gobelet à bec verseur ou de couverts à manche épais pour limiter les désagréments et garder leur autonomie.
• Privilégier les vêtements faciles à enfiler, avec élastiques plutôt que boutons ou fermetures éclairs et de chaussures avec velcros plus pratiques que les lacets.

La fatigue : conseiller de la prendre en compte pour ne pas risquer l’épuisement est essentiel.
Quelques conseils à donner aux personnes en soin pour les y aider :
• Faire ce qu’il est possible de faire en respectant leur rythme et en faisant des pauses
• Faire des siestes réparatrices mais courtes pour éviter des nuits sans sommeil et s’accorder des plages de récupération
• Déléguer les tâches du quotidien et accepter de se faire aider
• Classifier les activités de sa journée par ordre de priorité

Les douleurs : sont multiples et peuvent se manifester sous forme de crampes, de sciatique mais aussi de picotements, fourmillements. Elles ont un effet aussi bien sur le corps que sur le bien être psychique, c’est pourquoi elles méritent d’être entendues et traitées. Des techniques « douces » comme la sophrologie, la relaxation, l’hypnose peuvent aider à améliorer la qualité de vie.
Il est essentiel de mettre des mots sur ces maux, ce qui n’est pas toujours une évidence pour les personnes malades. Écoutez en cliquant sur le lien ci-dessous, une neurologue dire toute la difficulté pour les patients de parler de leur douleur.

Les troubles du sommeil : une perturbation du sommeil peut avoir des conséquences sur le quotidien de la personne malade mais aussi sur la qualité de vie du conjoint qui peut voir son sommeil altéré.
Quelques solutions à proposer :
• Envisager de faire de courtes siestes pour combattre la somnolence fréquente dans la journée, une occasion pour le conjoint de profiter de ce moment pour se reposer aussi sans culpabiliser.
• Penser à dormir dans une autre pièce une ou deux nuits par semaine, en cas de perturbations du sommeil : mouvements brusques, cris et de répercussions sur la qualité du repos de la personne en soin et celle de son conjoint.

 Les troubles de la mobilité : le freezing ou piétinement est un symptôme courant dans la maladie. Le blocage prend place surtout au démarrage ou à l’approche d’un passage étroit et entraine des risques de chute source d’angoisse. Heureusement, il existe des astuces à proposer pour faire face à cette situation :
• Enjamber un petit obstacle imaginaire, en visualisant une ligne au sol et en faisant un grand pas.
• Compter à voix haute ou chanter et avancer en rythme
• Lever exagérément le genou pour initier le premier pas
• Utiliser des aides techniques comme des systèmes antiblocage basés sur des faisceaux lumineux et des stimuli visuels ou des cannes laser qui facilitent la marche en projetant une ligne de couleur au sol

Mais au-delà d’une recherche de solutions, les personnes en soin ont surtout besoin de trouver un espace pour évoquer ces sujets qu’il est souvent difficile d’aborder avec l’entourage. Les professionnels de santé sont alors, les interlocuteurs privilégiés pour inscrire la relation dans un climat de confiance et débuter l’alliance thérapeutique.