Annoncer le diagnostic
L’annonce d’un Parkinson est souvent un véritable choc pour la personne qui la reçoit et un moment crucial dans le parcours de soin. Basée sur l’écoute elle doit être adaptée et individualisée. La personne concernée et son entourage doivent être soutenus et accompagnés dans ce moment qui est souvent très difficile.
Le délicat moment de l’annonce
La plupart des personnes qui vivent avec un Parkinson ont perçu l’annonce du diagnostic comme un choc, une brutalité extrême. A la stupéfaction se succèdent souvent des moments de peur, d’angoisse, de découragement, voire, de déni. L’annonce d’un Parkinson est complexe car il faut parler de la maladie mais aussi expliquer des évolutions qui peuvent être différents d’une personne à l’autre. Il faut aussi expliquer l’avantage des traitements mais aussi leurs contraintes. Il faut du temps pour intégrer ces informations et accepter la maladie.
« Le premier diagnostic a été brutal…J’étais scotchée au fond de ma chaise… »
Evelyne, 76 ans, vit avec son Parkinson depuis 13 ans.
« L’annonce du diagnostic a été un peu compliqué… en 3 mots : Parkinson, ordonnance et dehors… ça manquait vraiment de relationnel ».
Régis, 56 ans, vit avec son Parkinson depuis 11 ans.
Une phase complexe qui nécessite du temps
L’annonce d’un diagnostic de maladie chronique constitue toujours un épisode difficile dans la vie d’un individu et la position du professionnel de santé est délicate : il faut trouver les mots justes. Il est nécessaire de créer un climat de confiance, de prendre le temps, de laisser la personne exprimer ce qu’elle ressent. De la laisser « digérer » l’annonce de la maladie, des changements que cela va impliquer dans sa vie quotidienne, de lui proposer d’en reparler plus tard et d’ouvrir une fenêtre sur l’espoir porté par l’accompagnement et le suivi proposés.
Il est donc important de proposer une 2ème consultation d’annonce quelques jours ou semaines après la 1ère annonce pour donner du sens, expliquer et écouter.
En effet, ce moment d’annonce est essentiel pour la suite.
« Avec ma femme, on a pris un rendez-vous avec un autre neurologue…on a échangé, discuté et elle a pris le temps. Le diagnostic était le même mais annoncé avec beaucoup plus d’humanité ».
Régis, 56 ans, vit avec son Parkinson depuis 11 ans.
Pour aller plus loin, vous pouvez consulter le guide de la Haute autorité de santé « Annonce et accompagnement du diagnostic d’un patient ayant une maladie chronique » en cliquant ici