Comprendre les symptômes, l’évolution de la maladie et en parler

Osez écouter l’expression et les ressentis de la personne en soin

La maladie de Parkinson se manifeste de manière extrêmement variable et différente d’une personne à l’autre. Les premiers symptômes ne sont pas forcément tous présents en même temps et peuvent être d’intensité variable, ils prennent souvent la forme d’une triade de symptômes moteurs :
• des tremblement qui surviennent au repos et touchent souvent une main ou un bras comme ce fut le cas pour Corinne, 65 ans, qui vit avec son Parkinson depuis 5 ans : « mon premier symptôme a été le tremblement de la main droite qui s’est ensuite étendu à la jambe droite » mais néanmoins, il  n’est pas présent chez toutes les personnes .
• une akinésie qui se manifeste par une lenteur dans les gestes de la vie quotidienne et dans les déplacements avec un raccourcissement des pas comme en témoigne Patrick, 76 ans, compagnon d’Evelyne qui vit avec son Parkinson depuis 13 ans :  « accompagner la personne, c’est s’adapter à la lenteur de ses gestes et essayer d’avoir de la patience. ».
• une hypertonie c’est à dire une rigidité excessive des muscles comme le confirme Christiane, 70 ans vivant avec son parkinson depuis 15 ans : « mon Kinésithérapeute m’a dit que j’étais raide comme un menhir car j’étais mono bloc, au début de la maladie. En effet on se tourne d’un seul coup mais l’image du menhir c’était un peu dur. ». 

D’autres symptômes peuvent également y être associés où les précéder : anxiété ou dépression, troubles du sommeil avec agitation nocturne constipation, modifications du volume de la parole ,troubles de l’odorat, de l’écriture, de la concentration, de l’équilibre.
Parfois, les symptômes de la maladie sont frustes ou atypiques : raideur et douleur de l’épaule, tremblement complexe etc. rendant le diagnostic de la maladie difficile.
En tant que médecin traitant et interlocuteur privilégié, vous jouez un rôle essentiel dans le dépistage précoce des premiers signes de la maladie. En assurant un suivi médical régulier de votre patient, vous êtes le mieux placé pour constater une évolution de certains symptômes.
Aussi, l’observation clinique et le bilan que vous allez réaliser peuvent parfois paraître étonnants pour le patient comme le mentionne Christiane, 70 ans, qui vit avec son parkinson depuis 15 ans : « comment croire à la fiabilité d’un diagnostic lorsque l’on vous fait faire quelques pas, des marionnettes et jouer avec un ballon ? », pourtant, ils vont être précieux pour poser le diagnostic, déterminer le stade d’évolution de la maladie et proposer des stratégies adaptées.
Dans tous les cas, il est important pour les personnes de savoir que des solutions adaptées existent pour améliorer leur vie quotidienne et qu’elles ne sont pas condamnées à devoir subir tous ces symptômes sans réagir.
Écoutons les parler de leurs symptômes, cliquez ici.

Parlons symptômes
Source : France Parkinson

L’évolution de la maladie : une écoute et un accompagnement dans le temps …

Si le patient doit comprendre que comme toutes les maladies chroniques, le Parkinson va évoluer continuellement au fil du temps avec des phases successives, il doit aussi être assuré que des traitements vont s’adapter, s’ajuster à cette progression. Savoir que les professionnels de santé ne sont pas « démunis » pour l’accompagner dans son parcours de vie avec la maladie est un gage de sérénité et d’espoir.
Si au début, les troubles moteurs sont peu présents ; au fil du temps, la baisse de dopamine provoque des phases off où le traitement ne fait plus effet et où les symptômes refont surface.

 « Je n’avais pas de handicap moteur comme les tremblements, les dyskinésies, les raideurs, à part la micro écriture, je trouvais que mon handicap n’était pas dramatique ».
« la période on, vous êtes dans l’action, tout va bien , vous avez des tas de projets et puis il y a la période off ou vous êtes en récession . Au cours d’une journée, vous pouvez être très bien le matin et mal le soir ».

Evelyne, 76 ans vit avec son Parkinson depuis 13 ans.

Cette baisse de dopamine peut aussi entrainer des troubles émotionnels et moteurs : « si vous êtes dans la phase off, vous avez des fragilités qui vous empêchent de gérer la situation de façon positive. Vous pouvez pleurer, avoir des moments de panique, un stress difficile à supporter » comme le raconte Evelyne ou encore des blocages à la marche, du freezing qui viennent questionner la perte d’autonomie et engendrent énervement, révolte ou tristesse.
Votre rôle de professionnel de santé est d ‘entendre ces difficultés, de libérer la parole, de proposer des stratégies pour prendre soin de soi et mieux vivre avec la maladie. S’accorder des temps de repos, faire des siestes pour recharger ses batteries, apprendre à redéfinir ses priorités, à ralentir son rythme, planifier, anticiper, aller à l’essentiel, apprendre à accepter de l’aide sont des conseils judicieux à donner aux personnes en soin pour qu’elles puissent « garder le cap, malgré la maladie qui nous fait tanguer. » comme l’exprime Evelyne.

Trucs et astuces à conseiller pour mieux gérer les symptômes

S’il existe de nombreux symptômes et contraintes pour la personne en soin dans la gestion de sa maladie, sachez qu’il existe aussi un certain nombre d’astuces pour les aider au quotidien.
Nous en avons répertorié certaines à leur transmettre si elles vous paraissent adaptées à leurs problématiques :
• des piluliers avec alarmes sonores ou des applications téléchargeables sur leur téléphone portable si les nombreuses prises de médicaments entrainent parfois un non-respect des horaires qui peut se solder par des manifestations désagréables comme le rappelle Isabelle, 57 ans, qui vit avec son parkinson depuis 5 ans : « Si je ne prends pas ces médicaments à temps, j’ai l’impression de m’éteindre comme un vieux walkman qui n’aurait plus de piles ».
• un verre à fond alourdi et un set de table antidérapant pour éviter des situations difficiles à gérer au moment des repas
• des objets « adaptés » comme les brosses à cheveux à poignée articulée, des peignes coudés, des distributeurs de dentifrice peuvent aider au moment de la toilette
•des vêtements faciles à enfiler avec élastiques plutôt que boutons ou fermetures éclairs et des chaussures avec velcros plus pratiques que les lacets.
Enfin, pour continuer à se distraire et à avoir une vie sociale, une série de petits objets bien appréciables :
• une loupe pour que la lecture reste un plaisir,
• une canne-siège de chasse, pour  aider dans les déplacements mais aussi pour se reposer dès que nécessaire ,
• une compote de fruit en sachet retouchable plutôt qu’une grande bouteille d’eau pour avaler facilement et discrètement les médicaments lors des déplacements.

Nous vous conseillons la lecture de ce guide « apprendre les bons gestes, apprivoiser les aides techniques » des éditions VIVIO pour avoir une vision assez exhaustive des aides techniques à proposer.

Être informé (e), trouver les mots pour parler de la maladie

Les symptômes du Parkinson sont souvent impactant sur l’intégrité physique des personnes c’est pourquoi, comprendre la maladie, son évolution, les traitements sont des attentes parfaitement normales qui nécessitent une information de la part des professionnels de santé.
Informer, c’est redonner du pouvoir au patient, lui offrir la possibilité d’expliquer à ses proches la répercussion des symptômes sur SA vie, sur LEUR vie en ayant l’assurance d’être compris (e) et comme le mentionne Jean Baptiste, 52 ans, qui vit avec son Parkinson depuis 6 ans : « comprendre sa maladie, c’est mieux en comprendre tous les symptômes et pouvoir anticiper, essayer de trouver des parades. ».
Comprendre c’est aussi trouver les mots justes pour oser parler des troubles urinaires, des problèmes intimes qui perturbent parfois le quotidien, des effets secondaires des traitements difficiles à gérer.
Mais s’il est difficile de trouver les mots pour en parler à ses proches, il est parfois compliqué de trouver les mots pour en parler à son médecin. Échanger, pouvoir être écouté (e) pour se sentir moins seul (e) avec la maladie est une attente bien légitime d’autant plus que la relation avec son médecin traitant s’inscrit dans la durée comme l’évoque Jean Baptiste« il est important de pouvoir échanger intelligemment, poser des questions, évoquer ses symptômes de manière très transparente et sans tabou. ».
Alors si écouter et être écouté était la solution pour vivre mieux avec sa maladie …

L’éducation thérapeutique en soutien

 Pour comprendre la maladie de Parkinson, les traitements proposés, en parler à ses proches et son entourage, exprimer ses craintes et ses angoisses… l’éducation thérapeutique est une aide précieuse. Les partages d’expériences, de conseils, d’astuces, le soutien… sont des moments riches qui permettent aussi à la personne vivant avec un Parkinson de trouver des ressources par exemple dans les moments de découragement. « Lors d’ateliers d’éducation thérapeutique, il est possible de parler librement » précise Corinne 65 ans, qui vit avec son Parkinson depuis 10 ans. « On n’a pas peur de faire peur, pas besoin de tout expliquer… L’éducation thérapeutique m’a apporté les connaissances nécessaires pour être actrice par rapport à mon Parkinson : l’importance des traitements, la gestion des soins…J’avais besoin de comprendre pour pouvoir être autonome et pouvoir prendre des décisions. Je veux avoir une capacité de réflexion et d’action pour agir tout de suite et pour me sentir co-responsable, co-décisionnaire. »
Cet accompagnement fait partie des soins et de la prise en charge de la maladie de Parkinson.
Retrouvez et partagez tous les programmes disponibles près des personnes que vous prenez en soin en allant sur le site mon.etp.fr