Vivre avec un Parkinson

Entendre et accompagner les projets de vie 

La maladie de Parkinson souvent handicapante au quotidien, vient questionner très violemment les projets de vie de la personne confrontée à la maladie. Pourtant même si la maladie est insidieuse, elle ne doit pas engendrer d’isolement.
« Continuer à avoir une vie sociale, aller au théâtre, au cinéma, ne pas rester cloitré chez soi est très important. » comme le rappelle Christiane, 70 ans, qui vit avec son Parkinson depuis 15 ans. Et si la fatigue est parfois trop envahissante, votre rôle est de conseiller aux personnes en soin, un temps de repos avant les activités.
Avoir des projets, « c’est avoir un but, un objectif, alors participer à un atelier de musicothérapie, danser le tango, construire un cerf-volant pour son petit-fils, voyager. Peu importe l’activité, l’essentiel est de se vider l’esprit et de ne pas rester figé sur la maladie. » comme l’exprime Patrick, 76 ans, compagnon de Evelyne qui vit avec son Parkinson depuis 13 ans.
Quand les difficultés surgissent, si la conduite automobile par exemple devient difficile car « certains médicaments endorment » comme le souligne Jean-Baptiste, 56 ans, vivant avec son Parkinson depuis 5 ans, il est souhaitable que vous puissiez envisager avec les personnes en soin, des solutions alternatives. Jean-Baptiste, en évoque certaines : « Quand on ne peut plus conduire, il faut trouver des solutions de recours. Je ne suis pas obligé de conduire ma voiture pour aller quelque part, je peux prendre le train, le bus ou me déplacer avec des amis, la famille. Il faut penser à d’autres moyens, d’autres solutions pour contourner le problème. ».
Si la maladie limite parfois le champ des possibles et incite à vivre au jour le jour, il est important pour les personnes de se projeter dans l’avenir comme le conseille Régis « même si on ne sait pas comment sera le lendemain, c’est important de se dire dans deux mois, dans trois mois, j’envisage de faire cela. Se projeter, c’est faire partie de l’avenir… ».
Alors, penser à interroger les projets de vie des personnes en soin, c’est leur ouvrir une fenêtre sur un futur possible avec la maladie au fil des années.

« Même si on ne sait pas comment sera le lendemain, c’est important de se dire dans deux mois, dans trois mois, j’envisage de faire cela. Se projeter, c’est faire partie de l’avenir… ».

Régis, 56 ans vit avec son Parkinson depuis 11 ans

« On veut croire en l’avenir, le rendre possible et on peut construire quelque chose de beau avec les pierres qui encombrent notre chemin, la vie est toujours devant … ».

Evelyne, 76 ans vit avec son parkinson depuis 13 ans

Les médecines complémentaires et alternatives : les connaître et oser en parler

Vivre avec un Parkinson est une expérience éprouvante qui affecte la personne et peut la rendre vulnérable, l’incitant à aller chercher « autre chose », un moyen de mieux supporter les symptômes de la maladie ou une manière de participer activement à son traitement et devenir acteur de sa vie avec la maladie.
Oser dire à son médecin que l’on fait appel à des approches complémentaires, n’est pas si simple. Comme l’exprime Christiane, Christiane 70 ans, qui vit avec son Parkinson depuis 15 ans : « on attend des médecins qu’ils nous écoutent, qu’ils essaient de comprendre nos doutes, il faut de la confiance.»
L’écoute et le dialogue permettent de comprendre, d’entendre les demandes des personnes en soin, de vous assurer que la combinaison entre le traitement conventionnel du Parkinson et l’approche choisie sont compatibles et de les protéger d’éventuelles méthodes inadaptées, voire dangereuses.

« On attend des médecins qu’ils nous écoutent, qu’ils essaient de comprendre nos doutes, il faut de la confiance ».
« Être écouté (e), c’est avoir l’impression d’exister, l’écoute c’est le minimum de la communication ».

Christiane, 70 ans vit avec son parkinson depuis 15 ans.

On connait aujourd’hui les effets bénéfiques de ces médecines alternatives pour améliorer la qualité de vie.
Nous vous proposons un « focus » sur celles auxquelles les personnes ont le plus souvent recours :
• Les techniques de relaxation : la méditation, la sophrologie qui peuvent aider à mieux gérer les émotions, l’anxiété, la dépression et ainsi améliorer la qualité de vie.
• Le yoga : il permet d’unifier tout en douceur le corps et l’esprit et présente de nombreux bénéfices sur le sommeil et les douleurs de dos.
• Les massages : ils réduisent les tensions musculaires, favorisent la relaxation et améliorent le stress. Ils permettent également d’améliorer le sommeil, réduire l’anxiété tout en apportant une sensation accrue de bien-être.
Un point à mentionner, ces nouvelles approches ne sont pas prises en charge d’un point de vue financier mise à part l’acupuncture prescrite et mise en œuvre par les médecins

Une coordination interdisciplinaire pour soutenir et accompagner tout au long du parcours avec la maladie

Il est parfois difficile d’identifier tous les professionnels de santé auquel avoir recours dans son parcours de soins.
C’est pourquoi, le médecin généraliste est l’interlocuteur privilégié, l’élément central de l’équipe médicale pluridisciplinaire qui intervient auprès de la personne en soin pour améliorer son bien-être et sa qualité de vie.
Pouvoir établir un dialogue, tisser des liens, assurer la coordination et l’interface entre tous les acteurs du soin , c’est donner à la personne malade l’occasion de se sentir en confiance, de pouvoir communiquer en toute transparence avec chacun des intervenants pour évoquer ses symptômes mais aussi ses craintes et ses inquiétudes.
Partager les possibles effets secondaires des traitements, pouvoir évoquer les complications de sa maladie avec son généraliste et être orienté (e) spontanément vers un spécialiste : sexologue, médecin rééducateur, psychologue c’est être entendu, compris dans ses besoins et assuré d’un suivi de qualité.
Ce travail d’interface est « tracé » dans le dossier médical du patient (DMP) ce qui lui évite, lors d’une consultation avec un nouveau professionnel de santé, de vivre l’expérience parfois douloureuse de devoir raconter à nouveau son histoire de vie avec la maladie.

Mais à côté de l’aspect médical, vivre avec un Parkinson génère souvent beaucoup de difficultés face à la multiplicité des démarches à effectuer : vers qui me tourner pour demander un statut de travailleur handicapé ? comment obtenir une pension d’invalidité, qui solliciter pour l’adaptation de mon domicile ? sont des questions fréquentes et bien légitimes qui ne doivent pas être négligées.
Votre rôle comme professionnel de santé est de proposer à la personne en soin des interlocuteurs capables de l’orienter dans ses recherches d’informations comme l’assistante sociale pour toutes les questions administratives ou l’ergothérapeute pour l’accompagnement d’un projet d’aménagement du domicile.
Vous pouvez consulter le guide HAS du parcours de soin de la maladie de Parkinson en cliquant ici, vous y retrouvez des informations sur la coordination de la pluri-professionnalité.

Le médecin du travail : un interlocuteur précieux pour la poursuite d’une activité professionnelle

Lorsque le diagnostic de Parkinson survient avant l’âge de la retraite, la personne est amenée à se poser de nombreuses questions sur la poursuite de son activité professionnelle, sa capacité physique pour continuer à occuper son poste ou envisager un changement.
Il vous revient d’engager avec elle un véritable dialogue et de l’accompagner de manière personnalisée. En effet, les solutions à envisager ne seront certainement pas les mêmes en fonction du métier exercé, des tâches à accomplir et bien entendu des répercussions de la maladie sur le travail.
Avant toute chose, il est souhaitable de rappeler que le droit à la vie privée, autorise chacun à ne pas révéler son état de santé à son employeur et que parler de sa maladie dépend du retentissement de celle-ci sur la capacité à accomplir son travail. Régis, 56 ans, qui vit avec son Parkinson depuis 11 ans, a fait le choix d’en parler à ses collègues et à son employeur : « quand je leur ai dit que j’avais un parkinson, leur réaction a été très positive, celle de mon employeur aussi. Le directeur et la direction des ressources humaines sont proches des personnes qui rencontrent des difficultés dans le travail. ».
Néanmoins, si au fil du temps, des arrêts de travail se répètent, si vous êtes amené à prescrire une reprise de travail à temps partiel, vous pouvez inciter la personne en soin à solliciter un interlocuteur précieux au sein de l’entreprise : le médecin du travail.
Son rôle de conseil et d’intermédiaire est déterminant pour lui proposer une poursuite de son activité professionnelle dans les meilleures conditions comme le mentionne Régis : « j’ai eu un aménagement de poste, un bureau à hauteur réglementaire, des outils adaptés pour éviter les déplacements. Tout cela m’a permis de rester dix ans dans l’entreprise. » ou au contraire l’accompagner dans une nouvelle orientation ou un reclassement.
Il peut aussi lui indiquer les démarches à accomplir auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) si sa volonté est d’engager auprès de son employeur une demande de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH).